Zamoljena sam podijeliti neke informacije u obliku priča o iskustvima rada u udruzi osoba s invaliditetom i to, u mom slučaju, specifičnim invaliditetom odnosno sljepoćom. S obzirom da po karakteru imam mišljenje i određeni stav koje sam oboje stekla kroz godine rada s ovom specifičnom skupinom, odmah bih na početku željela istaknuti disclaimer iliti odricanje odgovornosti mog poslodavca – udruge slijepih Pakrac – Lipik. Znate kako kažu, kad su kvalifikacije ili neko prvenstvo – imamo 100 izbornika. Tako da i moja eventualna mišljenja i stavovi nisu nužno objektivni i ne mogu uvijek biti potkrijepljeni čistim činjenicama. Pa ako slučajno kažem da nešto smatram to ne znači da to tako i jeste ili da imam čvrste dokaze za nešto. To samo znači da se meni ili učinilo ili mi se i dalje čini kako se nešto dogodilo na ovaj ili onaj način. Sjećanje je varljivo.
Naziv mog radnog mjesta je videći pratitelj. Sasvim izmišljen naziv radnog mjesta koji bi trebao zorno prikazati što je to što radim ne samo ja već i desetke ljudi u državi. Dakle, doslovno, pratim i vidim za slijepe. Ne zvuči osobito zanimljivo. Nekima je čak i nakon toliko godina ovaj naziv nepoznanica i kad kažem čime se bavim vrlo često dobijem one poglede s upitnicima nad glavama. Čak i članovi udruge u kojoj radim nisu ponekad sigurni što je to što ja radim. Većinom su ljudi upoznati s izrazima „Osobni asistent“ ili „pomoćnik u nastavi“. Ti su pojmovi zaživjeli jer su usmjereni na podršku osobama koje su na određeni način percipirane kao najosjetljivija skupina među osobama s invaliditetom. A ovaj videći pratitelj ili nedaobog komunikacijski posrednik… Što to uopće treba? Šta to radi?
Idemo na trenutak zamisliti naš život. Ujutro se probudimo, isključimo alarm, izvučemo se iz toplog kreveta i krenemo svojim uobičajenim redom. Oblačenje, eventualno kava/čaj/doručak, jutarnja toaleta i spremni smo za novi radni dan. Sjednemo u auto, uzmemo bicikl, obujemo udobne cipele i do grada u trgovinu. Ili na kavu. Ili u vrt. Ili po drva. Nahraniti mačku. Sve 5.
Ajd’ sad zamislite da to isto radite, ali svaki dan po cijeli dan u recimo apsolutnoj magli. Pošto sad znate da radim sa slijepima, mogli biste se zapitati zašto magli, a ne mraku. Većinom je percepcija slijepe osobe ona koja pretpostavlja da slijepe osobe ne vide baš ništa, da „žive u mraku“. To baš i nije točno. Naime, većinom su slijepe osobe osobe koje vid gube postepeno zbog različitih promjena na oku, starije su životne dobi i do potpunog gubitka vida često niti ne dođe. U stvari, najveći lajtmotiv ljudi s kojima radim je „Samo da mi ostane to malo vida što imam“. Još jedna rečenica koju često čujem (od ponekih članova udruge) je „Nije lako ovima slijepima“ (jer osoba koja ju izgovara ima nešto veći ostatak vida 😊).
E, sad. Ta magla ima nekad boljih, a nekad lošijih dana. (inače, pokušavam koristiti metaforu, to nekad nije magla već tunel, nekad nije ni tunel već se vidi krajičkom vidnog polja, nekad je vidno polje prošarano crnim mrljama veće ili manje gustoće i obima… ). Ponekad mi osoba bolje vidi kad je u stvari vani sivo i tmurno i svjetlo ju „ubija“. Ponekad im odgovara jače sunce. Oštećenja su razna. Zajednički nazivnik je da i mi koji vidimo nismo baš sigurni hodati ili voziti po maglovitoj, rosnom kišom okupanoj večeri, zar ne? Ali svejedno hodamo i vozimo. I u trgovačkom centru točno vidimo koliko nešto košta, koje je nijanse i jel na akciji ili nije. Vidimo pročitati račun za struju sa svim sitnim detaljima, vidimo razabrati Euro od 50 centi.
I tu ulazimo moji kolege i ja. Videći pratitelji. Postajemo produžena ruka našim korisnicima koja im omogućava da rade iste stvari koje radimo i mi, videće osobe. Jer njima najčešće ne treba osobni asistent koji će se pobrinuti da ih okreće u krevetu kako ne bi dobili dekubitus, koji će im pomoći s transferom iz kreveta u na primjer kolica, koji će im pomoći s higijenom, hranjenjem, održavanjem prostora.
Naši korisnici se većinom samostalno snalaze u vlastitom domu i dvorištu, neki od njih i po poznatim ulicama ili kafićima. Sami si organiziraju pripremu obroka, kuhaju kavu, spremaju krevet, oblače se. Ali sami izaći iz kuće i otići u trgovinu, kod liječnika, na bankomat? Podići lijekove i skontati koji treba kad piti samostalno? Pročitati nešto? Pogledati emisiju, film ili seriju koja nije na hrvatskom ili sinhronizirana? Postoji pojam koji se koristi za prilagodbu TV sadržaja slijepim osobama, a zove se audiodeskripcija. O tom neki drugi put.
Dio naših korisnika se ne može naviknuti na korištenje običnog telefona na tipke. Većina ih ne koristi mobitele, osobito ne pametne mobitele. Ako želim znati treba li im što, ja sam ta koja zove. Ako želim znati jesu li živi, ja sam ta koja ih obiđe.
I kako to znači izgleda? Ponekad se osjećam kao u školici s tim da sam ja teta učiteljica. Predsjednik udruge me vrlo često predstavlja kao „njihovu tetu“ kad imamo edukacije za djecu i učenike. Čitamo im, pišemo im, plaćamo s njima i za njih račune. Vodimo ih u trgovinu i tumačimo što je na akciji, što kako izgleda, uspoređujemo cijene, opisujemo. Pričamo, pričamo, pričamo. Vodimo ih na kave i u šetnje. Vodimo ih kod doktora, u bolnicu, na hitnu. Dostavljamo lijekove, namirnice i što god je potrebno. Vodimo ih na izlete, u muzeje, na sportska događanja. Radimo s njima i za njih sve što treba, sve što vi, čitatelji, sami radite instinktivno i bez razmišljanja.
Najviše vozimo. Vozimo i lijevo i desno i pravo i krivo. Vozimo od Pakraca do Marinog Sela pa do Pakraca pa opet do Marinog Sela. Nekad vozimo preko Lipika, nekad preko Velikog Banovca. Gdje god se nalazi naš član, vozimo. Što god trebaju naši članovi, vozimo. Sad, znate gdje živimo i kakav je međugradski prijevoz. Znate koje su druge opcije prijevoza, gotovo da ne postoje. A neki ljudi su naručeni kod doktora ujutro, neki popodne. Vrlo često pospajamo potrebe pa prevezemo troje-četvero ljudi u jednoj turi kako bi uštedjeli na kilometrima i na vremenu. Nekad je to nemoguće pa u 8 sati radnog vremena napravimo 37 kilometara pri tome paleći i gaseći auto najmanje desetak puta. U isto vrijeme, naručujemo na preglede, pregovaramo termine različitih obaveza i pokušavamo držati ljude upućene u sve što se dešava, a što je u njihovom direktnom interesu. Izmjene zakona, donošenje novih zakona i pravilnika, tumačenja različitih prava i povlastica. Osobno, najgora sam u edukaciji samih korisnika vezano uz pomagala. Za to najčešće nemam vremena da sama savladam jer je videćim osobama jedno tri puta teže (po mom mišljenju) savladati tehnologiju za slijepe pa muku mučimo svi zajedno. Jednom prilikom sam na mobitelu aktivirala opciju pristupačnosti (jer nju neki mobiteli imaju) gdje mobitel pređe u prilagodbu slijepim osobama. Dakle, majko mila, umrla sam od straha da ja to neću znati vratiti nazad. I trebalo mi je jedno 15 minuta dok sam shvatila kako vratiti postavke telefona na normalno. Umrla sam. Jer ne znam više skoro niti jedan broj telefona na pamet.
Netko bi rekao (moja obitelj prva) „A je ti posao…“ Samo se vozaš, sjediš u čekaonicama, ideš po trgovinama, čekaš u redovima, sjediš po kavama. Znate kako je teško sjediti kod doktora ili negdje i čekati na red satima za sebe? Sad zamislite da to radite redovno za druge. Stalno imaš osjećaj da bi mogao i korisnije trošiti to vrijeme, ali ne, sjediš i čekaš. Jer bio naručen ili ne bio, najčešće čekaš. Znate kako ste nekad teški sami sebi? Onda morate biti teški sami sebi i imate još nekoga ko nije najbolje volje ili čak jeste odlične volje i priča vam iznova i iznova I IZNOVA neke priče po stoisedamdesetdeveti put koje trebate slušati i na njih prikladno reagirati, a vi bi najradije samo otišli kući i pokrili se dekicom preko glave. I svi očekujete da im budete najbolji prijatelj. Nekada im i jeste najbolji prijatelj.
Njamram bez veze. Da, ovaj posao ima svojih izazova i svakako nije za svakoga. Podrazumijeva strpljenje, dobre živce za sve sudionike procesa od blagajnica, konobara, službenika, medicinskih sestara i liječnika do, naravno, samih korisnika.